En résumé
Derrière le modèle OMOP, il y a une communauté internationale ouverte : OHDSI (prononcé « Odyssée »). Fondée en 2014, elle rassemble plus de 4 200 collaborateurs dans 83 pays, et un réseau de bases de données représentant environ 810 millions de dossiers patients. Cet article explore son fonctionnement : organisation, recherche fédérée, études marquantes, grands projets institutionnels — et comment la rejoindre.
Du projet à la communauté
Dans l’article précédent, nous avons vu que le projet OMOP s’est conclu peu avant la création d’OHDSI en 2014, après avoir prouvé qu’on pouvait comparer des analyses entre bases de données hétérogènes. Mais le projet, lui, devait s’arrêter — c’était un programme de recherche à durée limitée.
En 2014, les chercheurs et institutions qui y avaient participé ont fondé OHDSI (Observational Health Data Sciences and Informatics), une communauté internationale ouverte dont le centre de coordination est basé à Columbia University (New York).
Contrairement au projet OMOP qui avait un début et une fin, OHDSI est conçu comme une communauté pérenne, ouverte à tous, sans frais d’adhésion. Sa mission officielle, telle qu’énoncée dans le Book of OHDSI :
La mission d'OHDSI
« Améliorer la santé en permettant à une communauté de générer collaborativement les preuves qui favorisent de meilleures décisions de santé et de meilleurs soins. »
— To improve health by empowering a community to collaboratively generate the evidence that promotes better health decisions and better care.
Une communauté ouverte
Six principes au cœur de la communauté, explicités dans le Book of OHDSI (section 1.3.3) :
Innovation
« La recherche observationnelle est un domaine qui gagne beaucoup à être bousculé. Nous recherchons et encourageons activement des approches méthodologiques nouvelles. »
Reproductibilité
« Améliorer la santé exige des preuves exactes, reproductibles et bien calibrées. »
Communauté
« Chacun est invité à participer activement à OHDSI, qu’il soit patient, professionnel de santé, chercheur, ou simplement convaincu par notre cause. »
Collaboration
« Nous travaillons collectivement pour identifier, prioriser et répondre aux besoins concrets des membres de notre communauté. »
Ouverture
« Nous nous efforçons de rendre les productions de la communauté ouvertes et publiquement accessibles, y compris les méthodes, les outils et les preuves qui en résultent. »
Bienveillance
« Nous veillons en permanence à protéger les droits des individus et des organisations qui composent notre communauté. »
Concrètement, cela se traduit par :
- Le code source de tous les outils est sur GitHub, sous licence Apache 2.0.
- La documentation de référence est gratuite — le Book of OHDSI (en anglais) est librement accessible et constitue la source officielle sur le modèle, les méthodes et les outils.
- Les protocoles d’études et les résultats sont déposés publiquement dès qu’une étude du réseau aboutit.
Le modèle de recherche fédérée
L’un des aspects les plus innovants d’OHDSI est son modèle de recherche distribuée (Book of OHDSI, section 1.4). Voici comment il fonctionne :
Les données restent en local
Chaque institution conserve ses données dans son propre environnement — les données patient ne quittent jamais l’hôpital.
Le protocole et le code circulent
Un protocole d’étude et un code d’analyse sont partagés publiquement avec les partenaires qui souhaitent y participer.
Chaque partenaire exécute le code localement
L’analyse tourne sur les données de chaque partenaire, dans son propre environnement sécurisé. Aucun accès distant aux données n’est nécessaire.
Seuls les résultats agrégés remontent
Les résultats agrégés (et non les données individuelles) sont remontés pour la synthèse internationale.
Ce modèle résout simultanément trois problèmes :
- Souveraineté des données : les hôpitaux gardent la maîtrise complète de leurs données.
- Vie privée des patients : aucune donnée individuelle ne circule.
- Échelle : on peut faire des études sur des centaines de millions de patients sans construire une base de données centrale géante (qui serait à la fois techniquement et juridiquement impossible).
Une présence mondiale
OHDSI couvre aujourd’hui tous les continents :
- 4 200+ collaborateurs
- 83 pays représentés
- ~810 millions de dossiers patients dans le réseau de données
Ces chiffres viennent du rapport annuel 2025 d’OHDSI et sont publiés chaque année par la communauté elle-même.
Les chapitres régionaux
Pour rester proche du terrain, OHDSI s’est structurée en chapitres régionaux, listés sur le site officiel : Europe, Afrique, Australie, Chine, Corée, Inde, Japon, Singapour, Taïwan. Le chapitre Europe est basé à l’Erasmus MC (Rotterdam) et tient un symposium annuel.
La communauté francophone est encore en construction, mais plusieurs équipes françaises y contribuent activement, notamment à travers la Plateforme de Données de Santé (PDS, ex-Health Data Hub) et plusieurs CHU.
Comment la communauté vit au quotidien
OHDSI s’anime au quotidien à travers plusieurs canaux ouverts à tous :
Les forums OHDSI
Le lieu central d’échange. Questions techniques, propositions d’études, retours d’expérience.
Community calls hebdomadaires
Tous les mardis : présentations de recherche, démos d’outils, débats méthodologiques. Ouvert à tous, enregistrés.
Groupes de travail
Plus de 20 working groups thématiques : ATLAS/WebAPI, Common Data Model, TAL, Oncologie, Imagerie médicale, Qualité des données…
Symposiums annuels
Le grand rendez-vous mondial (États-Unis) et son équivalent européen. Sessions plénières, posters, tutoriels pratiques.
À cela s’ajoutent les study-a-thons et hack-a-thons : des sessions intensives de quelques jours pendant lesquelles la communauté produit collectivement des protocoles, du code et des résultats.
Les grands projets institutionnels
La dynamique s’accélère : agences réglementaires, programmes nationaux et consortiums européens s’appuient désormais sur OHDSI et le modèle OMOP pour structurer leurs réseaux de données.
En Europe
- EHDEN (European Health Data & Evidence Network) — financé par l’IMI2, EHDEN a accompagné l’harmonisation d’un grand nombre de bases européennes vers le modèle OMOP CDM et structuré une offre de formation (la future EHDEN Academy). Le projet a donné naissance à la fondation EHDEN, qui en perpétue les activités.
- DARWIN EU — réseau de données piloté par l’Agence Européenne du Médicament (EMA) pour produire de la preuve issue du soin courant (et non d’essais cliniques) au service de la régulation des médicaments. Construit autour du modèle OMOP, il est coordonné depuis Rotterdam et pleinement opérationnel depuis 2024.
- INDICATE Europe — lancé fin 2024 et cofinancé par le programme Digital Europe de l’UE, INDICATE construit une infrastructure fédérée pour le partage transfrontalier des données de réanimation. OMOP fait partie de son programme de formation et de standardisation.
- L’EHDS (European Health Data Space) — règlement européen entré en vigueur le 26 mars 2025, qui établit un cadre commun pour l’utilisation primaire et secondaire des données de santé dans l’UE. Dans l’évaluation des standards d’interopérabilité menée par l’action conjointe TEHDAS en préparation de l’EHDS, OMOP-CDM obtient le score le plus élevé.
Aux États-Unis
- All of Us (NIH) — programme de médecine de précision dont les données EHR sont mises à disposition au format OMOP CDM.
- CHoRUS (Collaborative Hospital Repository Uniting Standards for Equitable AI) — projet américain qui constitue un référentiel hospitalier multi-modal (EHR, signaux, imagerie, texte libre) prêt pour l’IA, avec conversion systématique vers OMOP CDM dans son pipeline standard.
En France
- Plateforme de Données de Santé (PDS, ex-Health Data Hub) — le groupement d’intérêt public qui coordonne l’accès aux données de santé en France a mené des travaux de conversion du SNDS (Système National des Données de Santé) en OMOP.
- Plusieurs CHU français ont adopté ou expérimentent le format OMOP pour leur entrepôt de données.
D’autres initiatives nationales existent à travers le monde, portées par les chapitres régionaux d’OHDSI.
Rejoindre la communauté
Pour vous lancer, voici un parcours concret en six étapes :
- Lisez le Book of OHDSI — la source officielle, gratuite, en anglais. C’est le document de référence.
- Inscrivez-vous sur les forums — l’accueil y est bienveillant, y compris pour les débutants.
- Assistez à un community call — tous les mardis, le calendrier est public.
- Suivez l’EHDEN Academy — formations gratuites en ligne sur OMOP, l’ETL, ATLAS, les vocabulaires. C’est le meilleur point d’entrée pratique.
- Explorez les working groups — trouvez celui qui correspond à votre domaine et rejoignez les réunions.
- Suivez OHDSI sur GitHub — tous les outils, protocoles d’études et exemples de code y sont publiés.
- OHDSI (prononcé « Odyssée ») est née en 2014 de la communauté qui s'était formée autour du projet OMOP, et coordonne aujourd'hui un réseau de 4 200+ collaborateurs dans 83 pays.
- Au cœur d'OHDSI : un modèle fédéré où les données patient ne quittent pas leur institution — seuls les résultats agrégés sont partagés, potentiellement à l'échelle de centaines de millions de patients.
- La communauté vit à travers les forums, les community calls hebdomadaires, les working groups, les symposiums annuels et les study-a-thons.
- L'adoption institutionnelle s'accélère : EMA (DARWIN EU), NIH (All of Us), INDICATE, EHDS, Plateforme de Données de Santé, et d'autres initiatives nationales.
- Le meilleur point d'entrée pour se former : le Book of OHDSI et l'EHDEN Academy, tous deux gratuits.